Mariniers staan bekend als bikkels en Edwin is zo’n bikkel. Dat geeft echter geen enkele garantie want hij werd erg ziek: acute myeloïde leukemie (AML). Na behandelingen met chemotherapie kreeg hij een stamceltransplantatie, met stamcellen van een donor van de donorbank.

In september 2014 is Edwin 23 jaar oud. Ik spreek hem en zijn vrouw Bertine in het UMC Utrecht, als hij net voor controle is geweest. Het gaat goed. Met het afbouwen van medicijnen en het opbouwen van zijn conditie zet hij steeds een stap in de goede richting, maar hij is er nog niet. In het gesprek klinkt de marinier door: ‘Er kwam een kink in de kabel en die moest gladgestreken worden’.

Chemotherapie
Edwin wilde al jong marinier worden; zijn oudere broer is dat ook. Na een jaar Vrede & Veiligheid (VeVa) deed hij de zware opleiding tot marinier en werd een paar maanden uitgezonden naar Afghanistan. Hij was sportief, deed aan hardlopen op hoog niveau en had een ijzersterke conditie. In oktober 2013 werd het minder, maar eigenlijk merkte hij niet dat hij ernstig ziek was. ‘Ik moest veel hoesten en in januari 2014 schreef de dokter antibiotica voor, maar ik ging gewoon weer werken.’ Toen na de kuur bloed werd geprikt, kocht Edwin diezelfde dag een game om zich de komende tijd te vermaken. ‘Ik dacht, het zal wel de ziekte van Pfeiffer zijn.’ Eenmaal thuis werd hij gebeld: de volgende dag moest hij komen voor een bloedtransfusie en na het weekend werd direct gestart met chemotherapie.

Stamceltransplantatie
Na de chemokuren voelde Edwin zich prima. ‘Ik ging weer hardlopen en het leek alsof ik beter was. Waarom nog een stamceltransplantatie? Maar helaas was die wel nodig.’ De zoektocht naar een donor wordt altijd gestart binnen de naaste familie. Bij broers en zussen is de kans het grootst dat zij dezelfde genetische kenmerken hebben als de patiënt. Die kenmerken zijn van belang voor het slagen van de transplantatie. Edwin heeft twee broers en een zusje, maar geen van hen bleek geschikt als donor. ‘Dat was een tegenvaller voor ons allemaal. Ik had wel liever een familiedonor gehad en mijn broers en zus hadden mij graag geholpen.’

Stamceldonorbank
Als binnen de familie geen passende donor is, wordt verder gezocht in de wereldwijde donorbank. Met de moderne methodes van nu om de patiënt te vergelijken met de donoren in de donorbank, geeft een niet-verwante donor evenveel kans van slagen als een familiedonor. ‘Ik had er wel vertrouwen in.’ Edwin was nog bezig met de voorbehandeling toen al een donor gevonden was. ‘Dat ging heel snel. Maar die voorbehandeling was heftig. Ik dacht, dat doe ik wel even, maar het viel toch tegen. In mei heb ik de stamcellen gekregen. Wat ik jammer vind, is dat ik de donor nooit zal kennen, omdat stamceldonatie anoniem is.’

Revalideren
De revalidatie van Edwin verliep goed. ‘Het duurde wel langer dan ik verwacht had, ook doordat er tegenslagen waren. De griepprik eind 2014 pakte niet goed uit en in januari 2015 kreeg ik longontsteking en woog uiteindelijk nog maar 63 kilo. Daardoor moest ik helemaal opnieuw beginnen met revalideren, maar dankzij fysiotherapie ging het toch weer steeds beter. Het duurde even voordat ik weer kon gaan werken, maar het proces werd door Defensie goed begeleid.’ Edwin is heel positief. ‘Sommige mensen hebben het over “het glas is halfvol of halfleeg”, bij mij stroomt het nu over. Straks is het glas gewoon weer vol.’

Inmiddels is het april 2016. Edwin is terug op een goed gewicht en weer full time bij de marine aan het werk, maar zijn conditie zal zijn oude niveau vermoedelijk niet meer bereiken. ‘Dat was wel héél hoog, maar eind van dit jaar hoop ik in ieder geval weer te voldoen aan de normale marinierseisen.’

Ondersteuning
Tussen de chemotherapie en de stamceltransplantatie in zijn Edwin en Bertine getrouwd. ‘We waren al zes jaar samen en we wilden het allebei graag. Na de transplantatie zijn we verhuisd naar ons eigen huis.’ Behalve door zijn echtgenote, wordt Edwin ook goed gesteund door zijn familie en zijn collega’s. ‘De groep waarmee ik in Afghanistan was, hield contact en zelfs een aantal militairen met een hoge rang zijn langsgekomen in het ziekenhuis. Ook mijn begeleider bij de Sociaal Medische Dienst (SMD) in Amsterdam heeft mij erg goed ondersteund.’

Nieuwe donoren
Vaak is een stamceltransplantatie aanleiding voor familie en vrienden om donor te worden; zo ook bij Edwin. ‘Omdat ik ook bloedtransfusies nodig had, zijn veel mensen in mijn omgeving bloeddonor geworden, maar het zou mooi zijn als familie, vrienden en collega’s zich aanmelden als stamceldonor. Als je het leven van een ander kunt verlengen, is dat toch geweldig?’

Een deel van dit ervaringsverhaal van Edwin is eerder gepubliceerd in Hematon Magazine.

Bron: Stichting Matchis/Laurence van Heijst

 

 

5 REACTIES

    • Beste Dennie
      Je hebt gelijk de afbeelding is van AVDD en gemaakt bij LMB. Echter deze foto werd uitgezocht door de redactie van de stichting Matchis, Het verhaal gaat over marinier Edwin.

  1. Goed initiatief ODB ik kwam het foldertje tegen op de veteranendag, ik moest wel even nadenken maar heb het uiteindelijk gedaan.

Comments are closed.